Ética (I). Voluntades anticipadas. Testamento vital
Inevitablemente, más tarde o más temprano, los enfermos con demencia acaban por perder su autonomía y su capacidad de decidir.
La falta de capacidad de decisión puede generar problemas específicos que a menudo son de enorme trascendencia y que la familia debe solucionar a la mayor brevedad posible.
Además, ya desde el principio o bien a lo largo de la enfermedad, las demencias producen habitualmente una pérdida de conciencia de enfermedad; por ello, tanto el deterioro cognitivo como el conductual conllevan un gran riesgo de toma de decisiones inadecuadas que pueden suponer importantes perjuicios para el paciente mismo y para otras personas.
Para complicar aún más el cuadro, hemos de tener en cuenta que ciertas formas de demencia producen importantes fluctuaciones del nivel de conocimiento, con lo que el problema puede agravarse notablemente (cambios repentinos de decisiones o decisiones inadecuadas inesperadas...) en apenas unas horas. También puede darse la situación de que el paciente tenga momentos de lucidez en que se pregunte con extrañeza, porqué se han tomado determinadas decisiones sin su consentimiento.
Esta falta de conocimiento sobre los deseos del enfermo conlleva uno de los principales problemas que existen hoy en día en el manejo y tratamiento de los pacientes con demencia.
Es importante que los profesionales sanitarios, los servicios sociales y los familiares conozcan cual era la voluntad del paciente para que puedan respetar sus preferencias médicas, legales y financieras cuando ya el paciente no pueda decidir por si mismo.
Se aconseja, por tanto, mientras el paciente aún se encuentra en los períodos iniciales del trastorno (en los que, normalmente, aún tiene capacidad de decisión), que exprese cuales son sus preferencias en cuanto a tratamientos y soporte en sus últimos días de vida.
Actualmente, la vigente ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente, establece la conveniencia de realización del llamado "documento de voluntades anticipadas" que regula los aspectos de los que estamos hablando. Como hemos dicho, el enfermo puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones establecidas por el propio paciente.
Un documento de voluntades anticipadas abarcará temas como tratamientos médicos, soporte vital artificial, alimentación por sonda nasogástrica, reanimación o no en caso de parada cardiorespiratoria, preferencia por pasar los últimos días de vida en su domicilio... en definitiva, todo aquello que pueda preocupar en un futuro al enfermo y siempre teniendo en cuenta que otra persona, por él designada, podrá tomar estas decisiones en su lugar si él mismo ya no tiene capacidad de decidir.
La capacidad de tomar decisiones debe ser analizada con sumo cuidado, realizando una valoración completa y lo más detallada posible del grado de deterioro cognitivo real que ya presenta el enfermo y que le permite, o no, tomar dichas decisiones.
Así, el equipo sanitario ha de estudiar el diagnóstico de la enfermedad y su pronóstico posible, la clínica actual y la que previsiblemente tendrá en el futuro, el grado de dependencia (también actual y futuro), los aspectos sociales y financieros en que se mueve el enfermo (cuidadores, ayudas de otras personas, centros sociales posibles, pensión del paciente, necesidad o no de ayudas económicas por parte de familia o de servicios sociales...).
El documento de voluntades anticipadas, también llamado testamento vital, debería realizarse, en condiciones ideales, justo en el momento en que se realiza el diagnóstico de demencia senil y se le comunica al enfermo.
Por desgracia, en nuestro país no existe una cultura apropiada de anticipación que favorezca dicho punto; quizás por el miedo, más o menos justificado, de no preocupar al paciente explicándole cual va a ser la situación final en la que se va a encontrar más adelante. Sea cual sea la causa, constatamos que aún son muy pocas las personas que expresan sus voluntades anticipadas o se deciden a nombrar un tutor para cuando él mismo no pueda valerse por sí mismo. Se entiende la dificultad del proceso, pero debiéramos pensar que lo que ha de predominar con esta decisión es el bien del paciente.
En todo caso podrá demorarse un poco la realización de dicho testamento si las circunstancias especiales del paciente lo aconsejan. Esta decisión de conveniencia de demora habrán de tomarla los familiares más cercanos y el equipo sanitario que atiende al paciente.
El documento de voluntades anticipadas se puede realizar con carácter público (ante notario) o privado. Una vez realizado, se remite a la consejería de sanidad de cada comunidad y, también, se registra en la historia clínica del paciente.
Se tendrá en cuenta, además, que las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento, dejando, eso sí, constancia por escrito.
Reseñaremos, por último, que el documento de voluntades anticipadas lo puede realizar cualquier adulto (no incapacitado legalmente) en cualquier momento de su vida; no es necesario esperar a que esté iniciando una enfermedad grave.
También es aconsejable valorar el grado de dependencia y/o discapacidad del paciente así como sus recursos económicos y financieros porque puede estar indicado, igualmente, dirigir al enfermo y su familia a los servicios sociales que le correspondan, incluso desde el primer momento.
